Tables rondes Ethique-Santé 2018

JOURNEE DE TABLES RONDES EN "SANTE, GENETIQUE & ETHIQUE" EN PARTENARIAT AVEC L'ESPACE ÉTHIQUE MÉDITERRANÉEN - LA TIMONE, MARSEILLE -
EDITION SPECIALE "REVISION DES LOIS DE BIOETHIQUE"

Depuis 2013, l’Espace Éthique Méditerranéen / Espace de réflexion éthique PACA-Corse et l’association Tous Chercheurs co-organisent des tables rondes à destination de membres d’associations de malades, dans le cadre des rencontres « Génétique & Éthique ».
Cette sixième édition, qui aura lieu le jeudi 15 mars 2018, s’inscrira dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique dont l’ambition est de permettre l’expression la plus large possible des opinions et convictions des citoyens avant le réexamen de la loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique. Ainsi, nous souhaitons que cette journée soit l’occasion, pour les représentants d’associations, d’exprimer leurs points de vue,  leurs attentes et les zones de blocages auxquelles ils sont confrontés. 
Deux thèmes seront traités : « Faut –il dépister les maladies génétiques, pour qui et à quel moment ? » (le matin) et « Big Data en génétique : nos données personnelles pour quels usages ? » (après-midi).
Lors de chaque table ronde, l'accent sera mis sur les échanges avec les participants, à partir de cas concrets, afin de replacer les problématiques abordées dans un contexte et sous un format qui permettent de faire émerger les préoccupations des malades et de leurs proches. En clôture de chaque table ronde, un temps sera gardé pour réaliser une synthèse des échanges.  Le but de cette journée sera de co-construire les points de vue et d’identifier les normes actuelles qui, dans le champ de la génétique, nécessiteraient d’éventuelles modifications à l'occasion de la révision de la loi de bioéthique.

INSCRIPTION

L'inscription à cette journée est gratuite, mais obligatoire. Merci de remplir le bulletin d'inscription en cliquant sur : http://www.touschercheurs.fr/inscription/table-ronde.html   

PROGRAMME POUR 2018
programme complet : à télécharger

Table ronde n°1 - matin (9h30-12h30) : « Faut –il dépister les maladies génétiques, pour qui et à quel moment ? »



A l’heure actuelle en France, 5 maladies sont dépistées de façon systématique à la naissance (phénylcétonurie, hypothyroïdie congénitale, hyperplasie congénitale des surrénales, mucoviscidose et drépanocytose dans des populations à risque).  Avec l’arrivée des techniques d’analyse de l’ADN à très haut débit, la possibilité d’élargir ce dépistage à d’autres maladies génétiques peut être envisagée. A terme, la question du dépistage génétique généralisé pourrait aussi se poser à des moments clés de la vie d’un individu, que ce soit en préconceptionnel (dépistage du couple), pendant la grossesse (dépistage prénatal), à la naissance (dépistage néonatal) ou à visée prédictive (au cours de la vie d’un individu pour connaître ses risques de développer telle ou telle maladie). Ces perspectives soulèvent de nombreuses questions aussi bien techniques,  qu’ éthiques  ou économiques qui seront envisagées lors de ce débat.

Table ronde n°2 - après-midi (14h-17h) : « Big Data en génétique : nos données personnelles pour quels usages ? »

En santé comme dans d’autres domaines, les progrès technologiques font exploser la quantité d’informations générées à chaque instant. Ainsi, alors qu’il a fallu plus de 10 ans pour obtenir la première séquence du génome humain dans les années 2000, l’arrivée du séquençage haut débit permet dorénavant d’obtenir le génome d’un individu en quelques jours... Cette accélération technologique fait croître le volume de données disponibles de manière exponentielle. Ceci représente une chance pour la recherche en santé pour qui les big data sont une source de nouvelles connaissances indispensables à l’innovation et aux progrès médicaux. Mais ceci n’en soulève pas moins de nombreux défis à la fois techniques et humains, et pose de nombreuses questions éthiques.
Ce débat sera l’occasion d’échanger sur l’utilisation des big Data en génétique et sur les enjeux scientifiques, éthiques et sociétaux associés.

LIEU & PLAN D'ACCES

Plan google
Espace Éthique Méditerranéen

Hôpital d’adultes de la Timone
264 rue Saint Pierre
13385 Marseille Cedex 5
Tél : 04 91 38 44 26/27

- A partir du parking public de la Timone : rejoindre le Hall d’entrée de l’Hôpital Timone Adultes, se diriger vers les ascenseurs et passer derrière les ascenseurs, emprunter l’escalier qui descend sur la droite au niveau du hall des amphithéâtres et suivre la signalétique «Espace Ethique Méditerranéen» ou «Cultes»

- A partir de la sortie du métro Timone : Entrer dans l’Hôpital Timone 2 (bâtiment neuf). Dans le Grand Hall, prendre le couloir à gauche pour rejoindre le Hall d’entrée de l’Hôpital Timone Adultes. Se diriger vers les ascenseurs (à droite) et suivre la signalétique « Espace Ethique Méditerranéen » ou « Cultes ».


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